Il Bilancio Sociale 2021 di Ageop Ricerca Odv

Un anno dedicato alla tutela dei diritti, all’advocacy, all’accoglienza, alla ricerca

Bologna, 21 giugno 2022 – Ageop Ricerca Odv ha presentato, nel corso dell’annuale Assemblea soci che si è svolta lo scorso 16 giugno, il Bilancio sociale 2021.

Assolto così l’obbligo normativo, previsto dalla riforma del Terzo settore, è ora disponibile, sul sito dell’Associazione, il più importante documento di rendicontazione sociale che adempie al dovere dell’accountability, cioè rendere i risultati economici più comprensibili, trasmettere i valori che ispirano le scelte –solidarietà politica, giustizia umana e sociale; rispetto della differenza, della dignità, del tempo e della qualità di vita; reciprocità ed empatia; prendersi cura; onestà, correttezza, trasparenza – spiegare i comportamenti e i risultati ottenuti, così da rendere valutabile se l’attività svolta da Ageop  è conforme alla sua mission: “Prendersi cura di ogni bambino e ragazzo come persona unica e irripetibile. Offrire un buon tempo di vita ai bambini e ragazzi con cancro e ai loro familiari. In ogni momento, Ovunque, Adesso e in Futuro”.

            Va ricordato che dal 2021 è in vigore il Codice etico: un codice di condotta, di responsabilità e trasparenza per promuovere i valori su cui l’Associazione fonda la propria attività e l’impegno esplicito a rispettarli.

La base sociale di Ageop è composta da 303 soci, con un incremento dell’1% rispetto al 2020. Sono invece 185, il 25% sono anche soci, i volontari coinvolti dall’Associazione nel 2021. Il 74% dei volontari è donna, l’età media dei volontari è di 52 anni: il 22% è tra i 20 e i 39 anni, il 40% tra i 40 e i 59 anni, mentre la maggioranza è nella fascia d’età oltre i 60 anni (37%). Nel 2021, i volontari hanno dedicato 13.613 ore in totale all’Associazione, ripartite nei diversi settori di attività. Più del 62% dei volontari coinvolti nel 2021 ha maturato un’esperienza con Ageop Ricerca che supera i 4 anni di attività. È importante evidenziare la capacità dell’Associazione di attrarre il lavoro volontario e conservarlo nel tempo. Grazie a questa continuità di rapporti e alla formazione continua, nel corso del 2021 Ageop Ricerca ha organizzato 6 diverse tipologie di attività ludico-ricreative in Reparto e nelle Case Accoglienza coinvolgendo oltre 66 famiglie e 114 bambini. Nella case accoglienza, in particolare, i volontari hanno svolto 1.543 ore di attività, tutte nel rispetto delle misure anti contagio.

ASSISTENZA
Nel 2021 Ageop Ricerca ha realizzato 4.950 attività di assistenza anche domiciliare, supportando oltre 2.000 famiglie con attività ludico ricreative, di sostegno psicologico e una serie di attività di supporto logistico-economico burocratico del valore di 81.248,79 euro.

ACCOGLIENZA è: DIRITTO ALLE CURE

Da 40 anni Ageop Ricerca si batte per garantire il diritto di accesso alle cure. Le tre Case di Accoglienza, Casa Siepelunga, Casa Pelageop e Casa Gialla, e 2 alloggi in reparto, nascono dalla volontà di accogliere e assistere tutti i bambini e i ragazzi malati di cancro, dando a ciascuno di loro la reale possibilità di accedere alle migliori terapie. Le case di accoglienza sono rimaste aperte anche nei mesi di recrudescenza della pandemia da Covid-19. Sono 62 le famiglie accolte nel 2021, di cui 34 straniere. Il restante 46% delle famiglie proviene dalla regione (23%) e dal territorio nazionale (23%). Il 56% delle famiglie (35 famiglie) è stato accolto in fase di trattamento della malattia del paziente, con una durata di permanenza media di circa 74 giorni. In questa fase così delicata del processo di cura le famiglie hanno avuto modo di stabilizzarsi nelle case per tempi prolungati costruendo legami di fiducia con gli operatori e con i volontari di accoglienza a loro supporto. Il restante 44% delle famiglie (27 famiglie), invece, ha alloggiato nelle case in fase di controllo della malattia, fermandosi nelle strutture in media 12 giorni. Nel 2021 le Case Accoglienza Ageop hanno offerto alle famiglie in totale 2.914 giorni di ospitalità.
Il costo totale sostenuto per l’accoglienza delle famiglie e stato di 286.648,66 euro: oltre alle spese relative a gestione, sono state annoverate le spese per generi alimentari e altre spese considerate “extra-ordinarie” per rispondere a esigenze specifiche. Ageop Ricerca ha consegnato 450 spese a domicilio sostenendo una spesa per generi alimentari pari a 22.763,18 euro. Operatori e volontari in servizio nelle Case Accoglienza hanno effettuato 294 trasporti, ospedalieri ed extra ospedalieri, di cui hanno beneficiato 25 nuclei famigliari.

SERVIZIO DI PSICOLOGIA è: SOSTENERE BAMBINI E RAGAZZI DALLA DIAGNOSI ALLA RIABILITAZIONE PSICOSOCIALE E RISPONDERE AI BISOGNI DI TUTTO IL NUCLEO FAMIGLIARE

Lo scorso anno Ageop ricerca ha sostenuto, attraverso il servizio di psicologico, oltre 100 famiglie,
offrendo loro un totale di 3.538 ore di sostegno psicologico. Sono stati offerti 2.112 colloqui psicologici e di psicoterapia a genitori, bambini, adolescenti e famiglie intere, di cui 2.057 in reparto, 55 nel Punto di Ascolto presso casa Siepelunga (di questi 28 sono colloquio di supporto al lutto). Sono stati realizzati 16 gruppi terapeutici a cui hanno partecipato 39 genitori.
Gli ultimi due anni di pandemia hanno pesato sull’equilibrio psicologico delle famiglie aggravando la condizione di isolamento che erano già costrette a vivere a causa della malattia. Nel 2021 l’organico delle psicologhe afferenti al Reparto di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Sant’Orsola è passato da 3 a 4 professioniste.

SUPPORTO A CHI CURA è: SOSTENERE LA RICERCA E COSTRUIRE UN FUTURO MIGLIORE
Gli investimenti e i finanziamenti totali erogati da Ageop Ricerca nel 2021 per il settore di attività “supporto a chi cura” ammontano ad oltre 419 mila euro. Ageop Ricerca ha erogato 192.904,55 euro per sostenere 6 ricercatori del Reparto di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, contribuendo così allo sviluppo della ricerca in ambito oncologico e alla diffusione del sapere scientifico. Inoltre Ageop Ricerca sostiene il personale sociosanitario impegnato nel processo di diagnosi e cura attraverso il finanziamento di contratti a oncologi, radioterapisti, immunologi e psicologi. Nel 2021 ha erogato 183.544 euro per il personale sociosanitario del Reparto e del Day Hospital, contribuendo così al miglioramento del processo di diagnosi e cura della malattia oncologica pediatrica. Ageop Ricerca ha inoltre erogato complessivamente 8.600,67 euro per sostenere le spese di formazione professionale e scientifica dei medici e 15.090,04 euro per sostenere le spese per il Reparto, DH e Laboratorio.
È rimasta costante anche nel 2021 l’erogazione annuale di 19.000 euro a Nurdor, l’Associazione Nazionale Genitori Oncoematologia Pediatrica Serba gemellata con Ageop. Obiettivo dell’accordo con Nurdor è migliorare la cura e le condizioni di vita dei bambini malati di cancro, formando il personale sanitario e educando la società alla solidarietà, al volontariato e all’inclusione della malattia.

ATTIVITÀ DI SUPPORTO INFORMATIVO, LOGISTICO E BUROCRATICO è: TUTELA DEI DIRITTI

Il front office Ageop ha svolto 1.100 pratiche di segretariato sociale per un totale di 294 accessi e oltre 2000 ore di attività. Gli operatori di Ageop Ricerca hanno svolto un’azione fondamentale di mediazione tra tutti i soggetti che possono essere in rilievo nella presa in carico delle famiglie, sia pubblici che privati, attivando le reti già in attive sul nostro territorio o nuove collaborazioni per la risoluzione di problemi specifici: nel 2021 hanno svolto 163 mediazioni con i servizi del territorio di cui hanno beneficiato 57 famiglie. Di questi interventi 42 sono pratiche per la domanda di invalidità. Inoltre hanno svolto 744 colloqui a favore di 136 nuclei famigliari che comprendono quelli di presa in carico al momento della diagnosi, di orientamento, di raccolta dei bisogni, di sostegno. Le mediazioni con le ambasciate e le questure per consentire a nuovi pazienti di arrivare nel nostro paese e di soggiornarvi regolarmente per il tempo delle cure sono state 79 e le mediazioni linguistiche 81. Per offrire questo servizio Ageop Ricerca ha integrato l’organico del Front Office con una nuova risorsa dotandosi in questo modo di un team di professionisti altamente qualificati sia da un punto di vista relazionale che operativo. Negli ultimi anni il Front Office dell’Associazione è stato interpellato con maggiore insistenza da famiglie in affanno nella gestione delle pratiche burocratiche connesse in varia misura alla malattia del proprio figlio (richiesta di invalidità, regolarizzazione sul territorio, accesso ad altri servizi sociosanitari del territorio etc). Il rischio possibile è che le famiglie, già sconvolte dalla diagnosi e ulteriormente affaticate dal disbrigo delle varie pratiche burocratiche, si perdano tra le maglie della burocrazia o nel peggiore dei casi rinuncino ai loro diritti. Ageop Ricerca ha dunque cercato di dare risposta a questi bisogni potenziando l’attività di segretariato sociale del proprio Front Office, già attivo da anni a sostegno delle famiglie dei pazienti pediatrici stranieri che giungono presso il Policlinico di Sant’Orsola per cure oncoematologiche salvavita.

PARITÀ DI GENERE

Per Ageop Ricerca, la tutela delle donne e delle madri nasce dalla considerazione che essere madre non è un dovere, ma una scelta importante e complessa che comporta l’assunzione di un ruolo individuale, umano e sociale. In Ageop la percentuale di donne si attesta mediamente attorno al 64% (66% tra il personale, 55% nel Direttivo e 60% nel Collegio). Includendo nell’analisi anche la percentuale di donne tra i volontari (74%) e soci (60%), in Ageop Ricerca si rileva nel complesso una percentuale media di donne del 65%.

ADVOCACY  E PROMOZIONE DELLA RETE ATTIVITÀ DI SENSIBILIZZAZIONE, FORMAZIONE E COSTRUZIONE DELLA RETE SOLIDALE

Molte delle azioni sopra descritte sono riferibili all’attività di advocacy che caratterizza da 40 anni Ageop Ricerca. E’ advocacy sanitaria sollecitare l’amministrazione pubblica ad impiegare stabilmente un adeguato numero di validi professionisti per garantire la continuità e l’efficienza del servizio pubblico e offrire conseguentemente ai bambini malati di cancro un’assistenza efficace ed equa. La collaborazione sinergica con la Direzione del Policlinico di Sant’Orsola IRCCS è cresciuta negli anni trasformando un’alleanza di intenti in veri e propri accordi formali che definiscono il quadro di valori e obiettivi comuni e gli strumenti idonei per concretizzarli. Accogliere e assistere i bambini stranieri ammalati di cancro che non trovano nei loro paesi di origine le cure adeguate è azione di avdocacy irrinunciabile per una Associazione di genitori che intenda assumersi la responsabilità di fa sì che tutti i bambini possano avere accesso alle migliori cure possibili. Ageop Ricerca ha proposto all’Azienda Policlinico di Sant’Orsola, quale struttura sanitaria di eccellenza, di sottoscrivere una nuova convenzione al fine di favorire l’accesso per pazienti pediatrici provenienti da Paesi esteri a cure oncologiche ed ematologiche, nonché al trapianto di cellule staminali ematopoietiche (TCSE). La convenzione prevede che Ageop Ricerca sia garante economico e che assuma a proprio carico parte dei costi. Tale Accordo è stato sottoscritto nell’ottobre 2021 con durata biennale. Oltre all’impegno concreto espresso nell’accordo, Ageop Ricerca continua il suo ruolo di advocacy facendosi portavoce in sedi nazionali ed europee dei diritti inalienabili dei minori. A queste attività si affiancano azioni di advocacy sociosanitaria e di educazione al rispetto della salute: nel corso dell’emergenza pandemica e della campagna vaccinale i volontari Ageop Ricerca hanno svolto 3.474 ore di servizio presso gli hub vaccinali, garantendo il funzionamento del Servizio Sanitario Pubblico. Tantissime sono le iniziative di carattere pubblico nelle quali Ageop esercita azione di advocacy e sensibilizzazione sulla malattia oncologica in età pediatrica, tanto da dedicare a questo tema la campagna annuale #LOTTOANCHIO che ogni anno coinvolge cittadini, imprese, pubblica amministrazione, enti e associazioni di categoria.

L’Associaizone si è inoltre costantemente impegnata in un’azione di informazione e comunicazione con oltre 70 pubblicazioni sui media locali e nazionali. Ha condotto, tra le altre, le campagne stampa per la parità di diritto a diagnosi e cure di alta qualità, accesso ai medicinali e alle terapie innovative per i pazienti stranieri (Piano Europeo per il cancro) e sulla discrezionalità dell’accesso alle cure dei minori stranieri in Italia.

L’identità web di Ageop è in forte crescita grazie ad un quotidiano aggiornamento dei contenuti (1,2 post al giorno secondo le stime di Emplifi) su diversi social network (Facebook, Instagram, Twitter e Linkedin, oltre al canale Youtube). La crescita dei follower ha portato la pagina di Facebook a essere seguita da oltre 15.000 persone alla fine del 2021, e da oltre 2.000 persone su Instagram. Il dato più significativo del 2021 è racchiuso nell’impennata della copertura mensile relativa ai social network. Grazie al lavoro quotidiano sulle diverse piattaforme, si è passati da un massimo di 170.000 persone raggiunte al mese dai contenuti delle pagine, a superare le 350.000.

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