30.11.2022, Il Nuovo Trentino – “Ageop, 40 anni di benefici per bimbi con tumore e famiglie”
30 Novembre 202201.12.2022, Corriere di Bologna – Ageop, tutti i numeri di un aiuto lungo 40 anni per i bambini ammalati
1 Dicembre 2022Ageop Ricerca Odv presenta la Valutazione di impatto sociale 2022
Coinvolti 114 bambini in oltre 1600 ore di attività
Oltre 2 milioni di euro investiti in Ricerca
Valutare il cambiamento prodotto
nella vita delle bambine, dei bambini, degli adolescenti ammalati di cancro e delle loro famiglie
Ageop Ricerca Odv presenta
la Valutazione di impatto sociale 2022
Confcommercio Ascom Bologna, Palazzo Segni Masetti, Strada Maggiore 23, Bologna
Bologna, 30 novembre 2022 – L’anno che sta per concludersi è il 40esimo anno di attività di Ageop Ricerca. Quarant’anni vissuti a fianco delle famiglie, dei bambini e degli adolescenti ammalati di cancro che da Bologna, da altre regioni o da altri paesi si sono rivolte al Policlinico di Sant’Orsola, oggi IRCSS, per accedere alle migliori cure disponibili. Un viaggio, un percorso a tappe che l’Associazione ha voluto celebrare con diverse iniziative – tra le quali un convegno dedicato ai diritti dei minori in ospedale – e raccogliere in un libro fotografico a testimonianza dell’impegno collettivo che ha, nel tempo, trasformato Ageop in una delle più accreditate associazioni di volontariato del nostro territorio. Una realtà che è cresciuta, fino ad oggi, insieme a quel reparto di oncologia pediatrica al quinto piano del Padiglione 13 del Policlinico che Ageop ha contribuito a costruire, quel reparto che prima non c’era e che oggi esiste ed è uno dei migliori centri di cura italiani.
Era quindi l’anno giusto, il 2022, per mettere in cantiere la prima Valutazione di impatto sociale dell’Associazione che è stata presentata oggi nella sede dell’Ascom di Bologna con i contributi del Sindaco, Matteo Lepore, di Giorgia Bonaga, Social Impact Advisor, di Cecilia Colombo, Project Manager Kilowatt e di Flavia Franzoni, Componente del Comitato scientifico di Iress. Hanno partecipato Giancarlo Tonelli, direttore generale di Ascom Bologna, oltre a Carla Tiengo, presidente di Ageop Ricerca e Francesca Testoni, direttrice generale dell’Associazione. Già nel 2014 Ageop aveva presentato il suo primo bilancio sociale a cui avevano fatto seguito il Report Sociale 2014-2019, un documento storico dedicato all’analisi retroattiva degli ultimi sei anni di vita dell’Associazione e, successivamente, due edizioni di Bilancio Sociale (2020 e 2021). Ma è solo con la Valutazione di impatto sociale 2022 che Ageop ha raccolto, direttamente dalla loro voce, il parere degli stakeholder su quanto le sue attività hanno concretamente inciso nella vita delle famiglie, dei bambini e degli adolescenti, dei volontari, del personale socio-sanitario dedicato alla cura e dei suoi operatori. Attraverso l’analisi dei dati Ageop oggi sa, con ragionevole certezza, quanto e quale cambiamento ha prodotto e, soprattutto, sa quanto ancora resti da realizzare con la stessa determinazione con la quale, 40 anni fa, il primo gruppo di genitori diede vita all’Associazione. Non vi era forse miglior modo per chiudere le celebrazioni del suo 40esimo.
“La nostra visione di cambiamento si riassume nella volontà di fare in modo che ogni bambino e bambina, ogni adolescente ammalato di cancro e ogni famiglia dispongano di un modello di cura riconosciuto, personalizzato e umanizzato. La storia di Ageop dimostra che è possibile non omologare gli approcci di cura e che personalizzazione e umanizzazione sono traguardi raggiungibili attraverso l’attività delle associazioni di volontariato che si integrano con quelle del servizio pubblico. Ma perché queste conquiste vadano a sistema, è necessario che esistano rapporti continuativi e stabili, fondati sulla reciproca fiducia e collaborazione con l’Azienda sanitaria e con le Istituzioni del territorio. Non si tratta per le associazioni di realizzare interventi a spot, ma di programmare azioni sul lungo periodo attraverso stabili relazioni con il servizio pubblico, capaci di mettere a regime, un traguardo dopo l’altro, le migliori cure possibili che non si esauriscono certo sul solo piano sanitario”. Così commenta Francesca Testoni, direttrice generale di Ageop Ricerca che conclude: “Abbiamo voluto la Valutazione di impatto sociale per sapere dove e come investire ancora per raggiungere i traguardi futuri. Se vogliamo che il nostro ideale di cura si realizzi e si declini in tutti gli ambiti e in tutti i luoghi adibiti all’assistenza, dobbiamo essere pronti a compiere una grande rivoluzione umana facendo un passo alla volta. Dobbiamo impegnarci in battaglie scomode e difficili perché i diritti dei minori di età in ospedale siano riconosciuti e rispettati da tutti e ovunque. E continueremo ad impegnarci nel consolidare e tutelare lo sviluppo personale e professionale dei nostri dipendenti e volontari. Investiremo ancora di più nella formazione sul sapere, sul saper fare e, soprattutto, sul saper essere per accrescere la consapevolezza del loro ruolo. La stessa attenzione intendiamo rivolgerla al personale sociosanitario: oltre alla formazione che già sosteniamo, tra i nostri obiettivi futuri vi è quello di offrire loro un percorso di supporto psicologico analogo a quello già garantito ai dipendenti e ai volontari Ageop”.
La Valutazione di impatto sociale ha analizzato i risultati ottenuti da Ageop Ricerca nelle attività di supporto alla ricerca e al processo di diagnosi e cura, nelle attività di assistenza e accoglienza ai bambini e alle famiglie, nelle attività di advocacy e di promozione della rete e sul benessere di personale e volontari.
“Lo studio di impatto ha confermato l’efficacia dell’approccio multidimensionale integrato di Ageop, ossia la sua capacità di occuparsi delle famiglie e dei bambini nelle diverse fasi di cura, nel rispetto delle specifiche esigenze e includendo tutte le parti in gioco: famiglie, pazienti, operatori, volontari e personale sociosanitario. I dati mostrano che Ageop è in grado di incidere non solo sulla dimensione economico-organizzativa delle famiglie – grazie ai servizi di supporto logistico – ma anche sulla dimensione psico-relazionale, offrendo ascolto, presenza e supporto psicologico. Tra i principali benefici sperimentati dalle famiglie si rilevano la riduzione del carico emotivo, l’opportunità di sperimentare il supporto tra pari creando legami significativi e il sollievo percepito grazie alla mediazione di Ageop con i servizi del territorio”. Così spiega Giorgia Bonaga che ha curato la stesura del documento.
Nel corso del 2021 Ageop Ricerca ha organizzato 1.661 ore di attività ludico-ricreative in reparto e nelle case accoglienza, coinvolgendo oltre 66 famiglie e 114 bambini. L’efficacia di tale approccio all’assistenza è riscontrabile nelle percezioni delle famiglie stesse: il 68% dei genitori intervistati ha dichiarato di essere “molto d’accordo” sul fatto che, nonostante la malattia, i propri figli riescano a sviluppare passioni e competenze. Nel 2021 Ageop Ricerca ha rafforzato il proprio impegno per garantire a bambini e genitori un adeguato sostegno psicologico in tutte le fasi della cura: il 70% delle famiglie intervistate che ne ha usufruito ha espresso un livello di gradimento medio pari a 4.8 su 5. Essere supportati da Ageop Ricerca significa anche stare a contatto con altre famiglie che comprendono le stesse difficoltà connesse all’oncoematologia pediatrica: nel 2021 questo aspetto, tra le altre cose, ha generato il senso di condivisione e la vicinanza umana (30% delle famiglie intervistate), ha permesso la creazione di nuovi legami (19% delle famiglie intervistate), ha contribuito al benessere psicologico dei propri figli (24% delle famiglie intervistate) e ha determinato un maggior senso di fiducia nel futuro per i caregiver (16% delle famiglie intervistate).
La ricerca ha evidenziato la presenza di un legame profondo tra l’Associazione e i suoi volontari: circa il 49% dei volontari è anche donatore/trice, mentre il 33% ricopre anche il ruolo di socio/a. Inoltre, il 32% è stato coinvolto nella vita associativa da altri volontari Ageop e circa il 52% ha poi coinvolto nel tempo, a sua volta,almeno altre due persone della cerchia di amici, colleghi e familiari. Anche grazie alla formazione ricevuta, i volontari risultano pienamente consapevoli dei rischi psicologici legati all’aiutare persone in situazioni complesse come quelle cui si dedica Ageop Ricerca. L’80% dei volontari si dichiara molto soddisfatto o totalmente soddisfatto dell’esperienza presso Ageop e quasi la metà ritiene di avere un impatto decisamente positivo sia sul benessere delle famiglie assistite che sull’efficientamento dei processi operativi dell’Associazione. Il 77% dei volontari dichiara che l’esperienza in Ageop ha influenzato molto positivamente la loro vita, in particolare, riscontrano un’aumentata sensibilità verso le fragilità altrui (20%), il ridimensionamento dei propri problemi personali (16%) e una migliore capacità di ascoltare gli altri (13%).
Ageop Ricerca finanzia la ricerca sui tumori e sulle leucemie infantili, sostiene i percorsi di cura e promuove attività di advocacy presso gli organismi nazionali e internazionali attraverso due diverse modalità: sostenendo il finanziamento di contratti, strumenti e infrastrutture in reparto e day hospital e garantendo la presenza di operatori e volontari qualificati all’interno della struttura ospedaliera. In particolare, nell’ambito di molteplici Accordi Quadro pluriennali (2014-2016; 2016-2019; 2019-2023) con l’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico Sant’Orsola, l’Associazione ha sostenuto negli anni ricercatori e personale sociosanitario finanziando contratti di ricerca e collaborazione per oltre 2 milioni di euro. Dopo una lunga serie di traguardi raggiunti in ambito di ricerca, diagnosi e cura delle patologie oncologiche pediatrichegrazie all’attività di advocacy di Ageop Ricerca, nel 2021 viene istituita presso il Policlinico la Struttura Semplice Dipartimentale di Oncoematologia Pediatrica e si rinnova la Convenzione con l’Azienda IRCSS Policlinico di S.Orsola per il progetto di cooperazione sanitaria internazionale nel campo del trattamento delle patologie dell’Oncologia Pediatrica e del trapianto di cellule staminali emopoietiche a favore di pazienti pediatrici stranieri.
L’80% del personale dipendente intervistato sente i propri valori personali molto allineati all’obiettivo di impatto espresso dall’organizzazione e il 76% ritiene che il proprio lavoro sia efficace per il progressivo avvicinamento a tale obiettivo di lungo termine. Il benessere professionale è imprescindibile per l’organizzazione quando ci si pone obiettivi di impatto sul contesto di riferimento ambiziosi come quelli di Ageop Ricerca: il 50% dei rispondenti ha indicato che il lavoro svolto valorizza le competenze e i propri talenti. Inoltre, nel 2021 Ageop Ricerca ha investito su 55 corsi di formazione per il personale per un totale di 880 ore complessive (circa 42 ore pro-capite): il livello di soddisfazione percepito dal personale che ne ha usufruito è medio-alto.
L’ufficio stampa
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La Valutazione di Impatto Sociale dell’operato di Ageop Ricerca è stata condotta attraverso la Teoria del Cambiamento, l’approccio più utilizzato e diffuso a livello europeo, nonché citato e riconosciuto dalla stessa Riforma del Terzo Settore in materia di rendicontazione sociale. Si tratta di un approccio che pone enfasi iniziale sulla definizione della visione di cambiamento desiderato e, successivamente, procede a ritroso per ricostruire quali sono i passaggi necessari per raggiungere gli obiettivi stabiliti ex ante.
Kilowatt è una cooperativa di lavoro che opera come acceleratore di idee ad alto valore sociale, culturale e ambientale e aggrega una rete collaborativa di imprese, liberi professionisti, startupper, operatori culturali e associazioni, con l’intento di innovare il modo di intendere il lavoro e i servizi. Kilowatt accompagna organizzazioni non profit, pubbliche amministrazioni ed enti privati in percorsi di Valutazione di Impatto Sociale promuovendone il valore strategico e progettuale. Info: www.kilowatt.bo.it
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