L’oncologo pediatrico: “Legame speciale con la famiglia” 

All’IRCCS Policlinico Sant’Orsola è stato realizzato un trapianto di microbiota intestinale su un paziente pediatrico segnando un traguardo straordinario nel campo della medicina pediatrica.

Il beneficiario, un coraggioso bambino di soli 3 anni e otto mesi, è diventato il paziente più giovane in Europa a ricevere questo tipo di trattamento per affrontare la temibile complicanza post-trapianto di midollo osseo detta del “rigetto contro l’ospite” – GvHD.

Il piccolo paziente è arrivato in Italia con i suoi genitori nell’ambito dei programmi Ageop di cooperazione sanitaria nei paesi balcanici, in questo caso, la segnalazione ci è giunta da Nurdor Srbija, l’associazione nazionale serba dei genitori di oncologia pediatrica con cui Ageop ha un gemellaggio attivo dal 2006. La nostra associazione ha accolto il piccolo paziente e la sua famiglia in Casa Siepelunga, sostenendoli economicamente e psicologicamente per tutti i lunghi mesi di terapia.

Il trapianto di cellule staminali emopoietiche, donato dalla madre, è stato eseguito dal team dell’Oncoematologia Pediatrica guidato dal dottor Arcangelo Prete. Subito dopo il trapianto, il bambino ha sviluppato la GvHD intestinale, una complicanza pericolosa e spesso letale. Nonostante due mesi di ricovero e cinque linee di terapia immunosoppressiva, compreso l’uso di farmaci sperimentali, il piccolo non mostrava alcun miglioramento. Tuttavia, grazie alla dedizione e all’esperienza del personale medico all’interno di una struttura all’avanguardia nell’ambito pediatrico come il Sant’Orsola, è stato possibile raggiungere questo pionieristico traguardo. Il bambino è stato il secondo caso al mondo per età a sconfiggere questa temibile complicanza e, finalmente, è stato dimesso in salute.

La storia del piccolo paziente non è solo una testimonianza dell’importanza della ricerca, che Ageop da sempre si impegna a sostenere e finanziare, ma sottolinea anche il valore fondamentale di un’accoglienza, un’assistenza e una multidisciplinarietà dove il bambino e la sua famiglia sono al centro di tutto, come testimoniano le parole dell’Oncologo Pediatrico Dott. Masetti nell’articolo del Resto del Carlino (a piè di pagina). Chiaro esempio di questi progetti sono le quattro psicologhe in Reparto che offrono sostegno psicologico al bambino e al nucleo familiare, tre delle quali contrattiste Ageop all’interno dell’Accordo Quadro Quinquennale con l’Azienda Ospedaliera. Fondamentali per questi risultati in campo medico sono inoltre l’introduzione di dimissioni protette nelle case Ageop, con criteri igienico-sanitari specifici per bambini immunodepressi, che hanno garantito e garantiscono un proseguimento del percorso di cura in un ambiente sicuro e familiare e la rete di relazioni, il supporto continuo e la gamma completa di servizi hanno contribuito a sostenere l’intera famiglia durante questa difficile prova.

Si tratta quindi di un percorso di cura che non riguarda solo gli atti medici, ma si estende a una rete di relazioni e servizi che supportano l’intera famiglia, perché la cura è fatta di tanti atti ma soprattutto di tante relazioni di cura. Fin dal momento della comunicazione della diagnosi è necessario che il bambino sia accolto in un ambiente pediatrico che lo ascolti, lo rispetti, lo comprenda e sia capace di comunicare e relazionarsi con lui, con personale sanitario pediatrico. L’umanizzazione della medicina presuppone competenze e capacità non soltanto tecniche e scientifiche, ma di ascolto e approccio mirato alle diverse età e necessità del minore. Le nuove possibilità del lavoro in rete in ambito sanitario, sia per allocazione delle risorse che per modalità di collaborazione, permettono di attuare piani organizzativi infrastrutturali che mettano al centro le esigenze del paziente come persona ed è l’organizzazione dell’assistenza secondo il modello di reti cliniche integrate a consentire la piena affermazione del superiore interesse del minore in ospedale, nel rispetto di tutte le convenzioni e leggi nazionali e sovranazionali. Le competenze tecniche e scientifiche devono essere messe a disposizione, condivise e organizzate attorno al bambino, per il bambino e con il bambino.

Per questo la realizzazione di questo grande risultato è un motivo di orgoglio per Ageop.

Leggi l’intervista all’Oncologo Pediatrico Dott. Masetti